Contact

Laatst dacht ik dat ik Dunya eens moet uitleggen wat het Syndroom van Down is omdat ze er toch makkelijk mee in contact kan komen en het goed is dat ze weet dat ze normaal moet doen. Dat dacht ik. Want Dunya heeft in haar tien jaar nog nooit contact gehad met kinderen met Down. Dat dacht ik. En ik dacht ook dat ze niet zo goed zou weten hoe ze daarmee om moet gaan. Vervolgens vergat ik het weer. Totdat ze terugkomt van kamp en vertelt over een incident in het zwembad.

Zwembad

“Hoe was het in het zwembad?” vraag ik op dinsdagavond als ze terugkomt van het vakantiedagkamp. “Er was een onbekende mevrouw die steeds foto’s maakte van ons en dat vonden wij niet fijn” vertelt ze. Terecht lijkt me. Ik wil ook niet dat onbekenden zomaar foto’s maken van kinderen en al helemaal niet in een zwembad. In de meeste zwembaden is dat ook verboden dacht ik. Een vriendinnetje was zo assertief om te vragen of die mevrouw daar mee op wilde houden. “Ik mag foto’s maken van wie ik wil!” zei de dame in kwestie. “Nee” antwoordde het meisje bijdehand. “Daarvoor moet u toestemming hebben van ouders!” Zoveel weerwoord had ze niet verwacht en zelf had ze dat blijkbaar ook niet en daarom gaf ze het eerste het beste kind een mep. “We schrokken heel erg!” zegt Dunya. “Het is een meisje met Syndroom van Down!” zegt ze verontwaardigd.

Syndroom van Down

Ik doe mijn mond open om iets te zeggen. “Dat heeft er natuurlijk niks mee te maken” gaat ze verder. Ik doe mijn mond weer dicht. “Maar ik vind het toch heel gemeen. Ze was helemaal overstuur! Hoe haalt ze het in haar hoofd! Je slaat toch geen kind met het Syndroom van Down?” Ze wordt weer boos als ze erover praat. “Maar kwam er geen leiding bij? Of medewerkers van het zwembad?” vraag ik ongeduldig. “Jawel! Die mevrouw zei dat ze haar nat maakte en dat ze daarom geslagen had. Toen zei de badjuf dat ze elke dag nat wordt, omdat het een zwembad is!” Het einde van het verhaal was dat de foto’s gewist moesten worden. De kinderen gingen verder met zwemmen en spelen.

Gewoon normaal

“Wat leuk dat er een meisje met Down Syndroom op kamp is” zeg ik. “Hoe gaan jullie daar mee om?” vraag ik nieuwsgierig. “Gewoon, zoals met alle kinderen” zegt Dunya. Ik knik goedkeurend. “Ze heeft geen enge ziekte ofzo dat we anders met haar om moeten gaan dan met andere kinderen!” zegt Dunya verontwaardigd. Oei, daar ga ik toch bijna de mist in. “Dat bedoel ik niet” haast ik me te zeggen. “Ik heb met kinderen gewerkt met Syndroom van Down. Sommige mensen gaan heel kinderachtig doen alsof ze zielig zijn. Daar was ik even benieuwd naar.” Dunya haalt haar schouders op. “Ze is gewoon normaal en ze is er elk jaar bij” zegt ze. Heerlijk dat ze dit zelf gewoon zo voelt. Ze heeft er nooit iets over verteld en dat betekent alleen maar dat ze haar niet als anders ziet.

AJAX

Vroeger schreef ik blogs over Bas (niet zijn echte naam) met wie ik werkte op een basisschool. Hij heeft het syndroom van down en dus een rugzakje waaruit ik betaald kon worden. Dat was voordat Dunya geboren werd. Elke maandag namen we de voetbalwedstrijd van AJAX door. Af en toe sms’te ik mijn broer om te vragen wat de uitslag van de wedstrijd was. Internet op mijn telefoon en WhatsApp had ik nog niet. Huntelaar was het idool van Bas. Ik zei dat als hij zo goed was hij maar met Marco van Basten mee moest, die kon wel wat versterking gebruiken. Dat kon niet want Huntelaar was van AJAX en Marco van Basten was coach van Oranje. Ik legde uit dat voetballers zowel bij AJAX als bij Oranje konden voetballen. Elke week opnieuw. De blogs zijn helaas gewist en niet meer terug te vinden op internet.

Speciaal Onderwijs

Ik ben benieuwd hoe het met Bas verder is gegaan. Maar het contact is na de geboorte van Dunya verloren gegaan. In het begin werkte ik op dezelfde school met een meisje met Syndroom van Down: Nikki. Zij ging na een jaar naar het speciaal onderwijs. Ik zou ze beide graag terug willen zien om te kijken hoe het met ze gaat. Het roept mooie herinneringen op, al was het echt niet alleen maar makkelijk. Ik genoot wel van het werk en de verhalen. Nikki praatte niet echt, maar kon zich zo goed uitdrukken. Bas kletste aan één stuk door, maar zodra hij een moeilijke som moest doen ging hij zitten gapen. Soms gooide hij ineens zijn armen in de lucht en riep dan: “AJAX!”. Geweldig vond ik dat.

Eén lijn

Tegen sommige dingen kijk ik nu ook anders aan dan toen. Ik heb meer ervaring met kinderen die iets anders zijn dan andere kinderen. En ik ben nu zelf moeder, waardoor ik de instelling van de moeder van Bas beter begrijp. Het was vervelend dat we als school en thuis niet altijd op één lijn stonden. Wij vonden dat moeder hem teveel pushte en dat ze wilde zorgen dat hij op hetzelfde niveau bleef als de rest. Zij wilde dat hij zoveel mogelijk meedeed en was wellicht bang dat hij te weinig uitgedaagd zou worden, omdat we dachten dat hij het toch niet zou kunnen. De waarheid lag waarschijnlijk ergens in het midden, zoals meestal zo is.

Niet gehoord

Nu begrijp ik moeder beter. Je wilt dat je kind zoveel mogelijk oppikt waar het mee verder kan. Niet beneden zijn of haar mogelijkheden werkt. Dat is ook heel herkenbaar. Dunya heeft bijna heel groep vier met groep drie meegerekend, terwijl ze meer kon dan dat. Ik baalde daar enorm van en de IB-er irriteerde zich aan mijn gevraag. Ik heb het na al die jaren voor elkaar dat Dunya hulp krijgt. Als moeder van een kind met Syndroom van Down moet je misschien nog harder aan de bel trekken om te voorkomen dat het wordt onderschat. Ze zei altijd dat ze niet gehoord werd op school. Dat was niet zo, maar ik kan me nu beter verplaatsen in haar gevoel.

Zomervakantie

Ik hoef niet meer na te denken hoe ik Dunya moet uitleggen wat het Syndroom van Down is en hoe je daarmee omgaat. Sterker nog: ze gaat al jaren in de zomervakantie om met een meisje met Down. En ze vindt het heel normaal. Ze vindt het juist raar dat ik vraag hoe ze daarmee omgaat, want daar staat ze niet bij stil. Ik zou het leuk vinden als ze er op school ook mee in contact zou komen, omdat ik het ook voor de kinderen er omheen een verrijking vind. Maar ik denk dat de meeste kinderen met Down naar het speciaal onderwijs gaan.

Rugzakje

Wel komt Dunya veel andere kinderen die een denkbeeldig rugzakje meesjouwen. Soms is dat niet makkelijk, zeker als je het niet aan kinderen kunt zien. Ze lijken alles te hebben, maar gedragen zich anders. Doen niet altijd aardig, weten niet hoe ze zich sociaal moeten opstellen. Dat vindt Dunya wel moeilijk. Haar eigen rugzakje weegt dan extra zwaar. We praten veel over waarom kinderen zich zo gedragen. Ik probeer Dunya ervan te overtuigen dat er altijd een reden is voor het gedrag. Ze begrijpt dat wel, maar als de gymjuf haar wegstuurt omdat ze eindelijk eens wat terugzegt tegen het kind, wordt de boosheid en de frustratie alleen maar groter. Daar kan ik dan niet tegenop relativeren. En dat begrijp ik dan ook wel weer. In elk geval heeft Dunya zelf uitgevogeld hoe ze met kinderen met het Syndroom van Down om moet gaan, namelijk heel gewoon.

http://www.krachtigemoeders.nl/wp-content/uploads/2017/08/syndroom-van-down-768x1024.jpghttp://www.krachtigemoeders.nl/wp-content/uploads/2017/08/syndroom-van-down-150x150.jpgHenrike LaningGastblogger HenrikeAJAX,basisschool,rugzakje,speciaal onderwijs,Syndroom van Down,vakantiedagkamp,zomervakantie,zwembadContact Laatst dacht ik dat ik Dunya eens moet uitleggen wat het Syndroom van Down is omdat ze er toch makkelijk mee in contact kan komen en het goed is dat ze weet dat ze normaal moet doen. Dat dacht ik. Want Dunya heeft in haar tien jaar nog nooit...Blogs die net even anders zijn