Vandaag, terwijl ik dit schrijf, is het 30 augustus. Om ook voor onszelf bij te houden wat er allemaal gebeurd (is) schrijf ik dit blog. Op 14 augustus liet ik een laatste bericht achter dat ik zodra ik het kon weer zou gaan schrijven. Daar maak ik nu dus een begin aan.

Hoe het begon

Mijn man was al een week of wat aan het hoesten en had een holte ontsteking gehad. Hiervoor kreeg hij een antibioticakuur omdat het maar niet ophield. Toen hij na een week of vier het helemaal zat was vroeg hij om een afspraak bij de huisarts om verder te gaan kijken. De huisarts kreeg een vermoede van COPD of longemfyseem. Mijn man wilde graag dat er foto’s gemaakt werden en de huisarts ging hier mee akkoord. Normaal gesproken zou er nog een paar weekjes gewacht worden maar de huisarts ging hier dus toch mee akkoord. Op de foto’s was iets te zien wat ze in het ziekenhuis niet vertrouwden.

De volgende stap, de CT scan

Het ziekenhuis besloot dat er een CT scan gemaakt moest worden. De huisarts moest hier een verwijzing voor geven. Helaas was de huisartsenpraktijk niet volledig open deze weken want één van de huisartsen was op vakantie. In deze periode bleek dat er voor de CT scan ook nog bloed geprikt moest worden en op dat moment kon alleen de huisarts hiervoor de verwijsbrief geven. Daar zat een paar dagen tussen en zo kon mijn man pas een paar dagen later bloed laten prikken. Wel heeft mijn man op de dag dat hij bloed liet prikken gebeld of hij nu wel een afspraak kon maken voor de CT scan en dat was gelukkig mogelijk. Wachtend op het bloedonderzoek en de CT scan gingen we die week in. Dinsdag 15 augustus heeft mijn man een CT scan gehad.

Dit is niet goed. Morgen een afspraak bij de huisarts

Toen was het dus 15 augustus. De dag dat de scan gemaakt werd. Mijn ouders kwamen ook en we zouden naar de heidemarkt gaan en er even gezellig tussenuit. Mijn man bleef liever thuis want die was erg moe geworden van de scan. In de tussentijd dat wij naar de heidemarkt waren werd mijn man terug gebeld door de huisarts. Er was iets gevonden wat ze echt niet vertrouwen!!! Mijn man heeft nu niet de beste contacten met deze huisarts dus om een goed consult te geven aan mijn man is er voor de dag erop een afspraak geschrapt en mijn man ingepland. Eerlijk is eerlijk, dit vind ik wel heel fijn dat het met de afspraken zo gedaan is. Ondertussen had ik niet in de gaten dat ik smsjes binnen kreeg. Ik had mijn telefoon op een verkeerde plek zitten dus ik miste alles. Dat is iets waar ik heel erg van baalde en nog steeds van baal. Toen ik thuis kwam trof ik dan ook man aan die erg verdrietig en bang was. Eigenlijk zouden wij met z’n allen gaan barbecueën. Dit ging dus niet door.

Van huisarts naar longarts

De volgende dag, woensdag 16 augustus ’s morgens vroeg. kreeg mijn man te horen dat het niet goed is wat ze gezien hebben maar dat de foto’s zo onduidelijk zijn dat ze niet weten wat het is. De kans op een abces is aanwezig. Verder werd er nog niet echt gesproken. Hierop is een afspraak gemaakt op vrijdag  18 augustus. Bij de longarts. wat wij nog niet wisten op dat moment was dat we op de afdeling oncologie terecht kwamen. Ik schrok toen ik las welke afdeling dit was. Ik begon mij nu serieus zorgen te maken.

Onderzoeken uitslag en opnieuw ondezoek

Vanaf dat moment zijn de onderzoeken heel erg snel gegaan. Als eerste kreeg mijn man die maandag 21 augustus een gastroscopie. Dit houdt in dat ze met een slang je slokdarm en maag gaan bekijken. Daar waar nodig wordt er weefsel weggehaald om te onderzoeken. Er werd niets gevonden dus ze konden ook niets onderzoeken. Dinsdag 22 augustus is er een PETscan gedaan. Dit kan niet zomaar in een plaatselijk ziekenhuis maar moest in Arnhem. Dat is niet heel ver weg maar ook niet om de hoek. Deze keer kon ik dus niet mee. Maandag 28 augustus kregen wij de uitslag. Deze was NIET goed. De PETscan had actieve cellen gevonden en dat zijn er niet weinig. Het zit niet in de organen maar er om heen. We weten alleen nog niet wat het allemaal is. Daarvoor is er weer meer onderzoek nodig. Ditmaal een scopie waar er weefsel buiten de luchtpijp en slokdarm wordt afgenomen. Dat is dus vandaag, op de dag dat ik dit schrijf, gedaan. We weten dus nog steeds niets. Het kan een gemene ontsteking zijn maar het kan ook erger zijn.

Blijf op gewicht alsjeblieft!!!!

Tja wat doet dit allemaal met ons. Nogal veel kan ik jullie zeggen. Om eerst maar eens te beginnen de gevolgen die nu al merkbaar zijn bij mijn man. Hij valt in heel rap tempo af. Daar zijn wij niet blij mee. Ik wist niet meer wat ik moest verzinnen om hem te laten eten. Hij krijgt het niet makkelijk weg en houd lang en snel een vol gevoel. Hierover uitte ik mijn zorgen naar de arts en er is gelijk een diëtiste ingezet en het gevolg is dat er nu vloeibare voeding besteld is waar hij minstens 3 weken volledig mee kan doen. Op zich niet verkeerd maar ik weet eigenlijk niet goed waar ik het kwijt moet. Dan de hoestbuien en het benauwde. Dat is ook niet leuk. Ik heb deze week hem zelfs verteld dat ik niet wil dat hij meegaat om onze zoon op te halen bij Dikkie dik vandaan. De fietstocht vindt ik te inspannend voor hem. Mensmina zeg dat was niet leuk om te zeggen.

Goed op mijzelf letten!!!!

Hoe ik er zelf mee om ga? Als eerste moet er één blijven functioneren en dat ben ik dus. Ik denk na over de dingen die mogelijk zouden kunnen zijn. Wat als het een of wat als het ander. Zodra zoonlief weer thuis is of wakker is doe ik dat luikje dicht want ik moet er wel kunnen zijn. Doe ik dat niet dan gaat er hier in huis te veel mis. De afspraken moet ik gelijk opschrijven anders vergeet ik ze. Ik moet goed opletten dat ik geen dagen door elkaar hussel want dat is ook een valkuil van mij in dit soort tijden.

Wat vertellen we waar?

Daarnaast ben ik heel blij dat onze zoon nu hele dagen naar Dikkie Dik mag en daar maken wij dan ook gebruik van. Hij heeft er de leeftijd voor en hij kan het aan. Als het nodig is mag ik hem ook wat later of eerder ophalen dan gebruikelijk. Iedereen die te maken heeft in de zorg voor onze zoon weet ondertussen hoe het hier is. Dat is wel zo goed voor zijn welzijn. Zo kunnen zij beter inspelen op bepaald gedrag.

Wat vertellen we onze zoon?

Wij hebben hem nog niet al te veel vertelt. Wel heb ik gezegd dat papa ziek is en dat hij daarom naar het ziekenhuis moet voor onderzoeken. Hij is een keer mee geweest om papa op te halen uit het ziekenhuis. Dat was op dat moment de enigste oplossing. Onze zoon was toen heel lief en riep een keertje Kukelku papa. Papa moest wakker worden. Hij had een roes(je) gehad voor de gastroscopie. Daarna zijn we in de taxie naar huis gegaan en dat was een belevenis voor hem.  Hij vond het helemaal geweldig. Wat ook heel lief was dat was wel dat we samen een knuffel voor papa gekocht hebben. zoonlief zocht een mooie beer uit voor papa en gaf deze toen papa van de PETscan terug kwam. Die beer is dus ook echt voor papa.

Zo dat was het voor nu. Vrijdag wordt een gekke dag. Mijn broer zou komen (en komt sowieso) omdat we naar de dierentuin zouden gaan. Speciaal voor kinderen met autisme is deze dag geregeld. Mijn broer zal ons rijden maar met hoeveel we gaan weten we nog niet. Mijn man wil graag dat onze zoon hoe dan ook zal gaan. Het is aan mij en mijn broer of we ook werkelijk gaan.

http://www.krachtigemoeders.nl/wp-content/uploads/2016/10/IMG_20161030_222755-575x1024.jpghttp://www.krachtigemoeders.nl/wp-content/uploads/2016/10/IMG_20161030_222755-e1477907989374-150x150.jpgAnnemiekGastblogger AnnemiekVandaag, terwijl ik dit schrijf, is het 30 augustus. Om ook voor onszelf bij te houden wat er allemaal gebeurd (is) schrijf ik dit blog. Op 14 augustus liet ik een laatste bericht achter dat ik zodra ik het kon weer zou gaan schrijven. Daar maak ik nu dus...Blogs die net even anders zijn