Autisme, en nu?

Dan hoor je dat je kind autisme heeft. Wat dan? Sinds we weten dat onze zoon  autisme (ASS) heeft zijn er heel veel emoties door mij heen gegaan. Zo ben ik verdrietig, trots, bezorgd, onzeker, opgelucht, blij, boos, machteloos gelukkig. Al deze emoties zijn de afgelopen weken wel gepasseerd. Maar ook de vraag van wat vinden de buren hiervan. Hoe gaan die denken als hij straks nog meer van die gil buien krijgt?

Vertel je het de buren?

Sinds we weten dat onze zoon autisme heeft hebben we onze buren langzaam aan verteld wat er hier speelt. Misschien overdreven maar aan de andere kant misschien ook wel goed. Zo weten onze buren waarom onze zoon de boel bij elkaar kan gillen en huilen. Ze hoeven dan niet gelijk veilig thuis te bellen maar dan weten ze dat het komt omdat er dingen gebeuren die hij niet zo gepland heeft. Dit is namelijk zijn manier om met emotiesom te gaan. Ze weten ook dat we alle hulp hebben ingeschakeld die er nu voor handen is en dat we op de wachtlijst staan bij Karakter. Er was zelfs één van onze buren bezorgd om wat er hier afspeelt. Deze buur vond het dan ook fijn dat ik kwam vertellen wat er met onze zoon nu eigenlijk is. Deze buur vroeg ook verder en wilde wat meer weten. Ik heb verteld wat ik op dat moment kon vertellen en dat is niet zo heel veel. De andere buur wist niet wat het inhoud en weer een andere buur doet er makkelijk over.

Wachten want het zit vol

En dan, dan komt het wachten. Wachten ben ik niet zo goed in als het om onze zoon gaat. Ik hoorde dat hij voor de zomervakantie nog geen volle dagen bij Dikkie Dik kan zijn want ze zitten vol. Na de zomervakantie is er weer plek want dan gaan er kindjes door naar school. Goed dan moet ik dus wachten. Wat zou ik graag willen dat als die beschikking rond is dat zoonlief zo veel mogelijk naar Dikkie Dik zou kunnen. Ook moeten we wachten tot de training voor ons gaat beginnen. Ook dat vind ik niet fijn en daar voel ik mij machteloos in. Ik heb zo het gevoel dat onze aanpak beter kan.

Twijfel, heb ik het in de hand gewerkt?

Ik zit dus heel erg met de twijfel. Doe ik het wel goed. Wat kan ik het beste doen om mijn zoon echt op te voeden. Maar ook vraag ik mij nog wel eens af heb ik het niet zelf veroorzaakt? Ik kon mijn zoon niet goed bereiken en hij zei mijn woorden niet na. Ik ging op een bepaald moment maar over op de televisie. Ik kreeg hem echt niet aan de praat. Letterlijk!!! Toen ik dvd’s aan ging zetten was hij erg geïnteresseerd en begon hij woorden na te zeggen. Nou dan gaan we dat maar doen. Ik kon onze zoon voor mijn gevoel niet zo goed bereiken en hij werd blij van de filmpjes die hij zag. Later ook met televisie kijken. Ik bleef er altijd bij en hield in de gaten of de filmpjes niet te eng waren en zo modderde ik maar wat aan. Als ik hem wat liet tekenen of knutselen had ik twee opties, of hij ging er helemaal in op of hij had er geen zin in en waren we snel klaar. Ik wist het ook niet meer en liet hem maar televisie kijken en zat er bij, hield het in de gaten, gaf commentaar maar ging ook achter mijn pc zitten. Na 3x dezelfde dvd op 1 dag ben je het wel zat. Of als je voor de zoveelste keer een tekenfilmpje op televisie voorbij ziet komen weet je het ook wel. Mijn zoon blijft het alleen heel leuk vinden.

Alleen spelen

Onze zoon kan zichzelf heel goed alleen vermaken. Hij heeft mij niet echt nodig om iets te doen. Hij gaat helemaal op in zijn spel of in een boekje of folder. Dus laat ik hem zijn gang gaan. Als ik bij hem kom zitten krijg ik tegenwoordig wel wat respons maar o wee als ik de bladzijdes te snel of verkeerd omsla, dan bladert hij snel terug naar waar hij wil zijn en gaat hij verder met zijn verhaal. Bij knutselen heeft hij mij wel nodig om dingen neer te zetten want die zitten goed opgeborgen. Als hij namelijk iets te pakken heeft wat zooi veroorzaakt dan gebeurt het goed ook. Niet alleen een klein beetje of één ding maar als het even kan pakte hij een tweede derde en soms vierde onderdeel erbij om het feest compleet te maken. Dan heb ik aan 2 handen niet altijd genoeg.

Frustraties

Ik kan ook niet uitleggen hoe frustrerend het is geweest dat hij maar niet wilde praten en vooral dat mijn gevoel mij zei dat het niet echt klopte. Dat werd weer gesust doordat vele mij vertelde dat elk kind zijn of haar eigen ontwikkelingspatroon heeft en dat ik mij geen zorgen hoefde te maken. Ik merkte heel vaak dat mijn stem mijn zoon niet goed bereikte. Ik riep hem dan en vroeg iets maar ik kreeg geen antwoord en heel vaak ook geen reactie. Ook niet als ik hem aanraakte. Hij bleef dan naar de televisie kijken of hij bleef doen waar hij mee bezig was. Het leek wel alsof hij doof was! Toch wist ik ook dat hij dat niet was want in andere situaties had ik wel weer contact. Vaak was dat aan tafel als we gingen lunchen. Dan nam ik de tijd om te benoemen wat er op tafel stond. Op een bepaald moment vroeg waar welk beleg stond en dat werd weer goed aangewezen. Later benoemde hij ook het beleg.

Niet mee werken op het consultatiebureau.

Toen onze zoon 2 1/2 jaar was en nog niet voldoende zei volgens het boekje was het ineens niet goed meer terwijl hij toen wel begon met praten. Op het bureau deed zoonlief heel vaak wat hij zelf wilde en niet wat de opdrachtjes waren. Hij was moeilijk te bewegen tot opdrachtjes en als hij hel al uitvoerde was het toch vaak op zijn manier. Dit gebeurde eigenlijk wel heel vaak. Ach dat is zijn eigenwijsheid dacht ik. Hij voert nu eenmaal niet zo snel opdrachtjes uit en werkt ook zelden echt mee als het niet voor mama of papa is. Je hebt een speciale aanpak nodig om hem te bewegen tot dingen uit te voeren. Zelfs dat is geen garantie op succes. Ik kreeg dan de vraag of hij dat thuis wel of niet deed. Ik weet nog heel goed dat zoonlief een paar auto’s had gevonden in de wachtkamer en dat die niet mee mochten. Ik wist dat als ze niet mee gingen dat hij helemaal niks zou doen. Dat kwam helaas uit. Toen had ik zoiets van tja eigenschuld.

We weten wat het is, wat een opluchting

Toen ik hoorde dat onze zoon autisme heeft vielen er heel veel puzzelstukje op zijn plek en dat doen ze momenteel nog steeds. Ik denk dat opgelucht dan ook een goed woord is toen we het hoorde. Opgelucht omdat ik mijzelf niets inbeeldde maar ook omdat het eindelijk een naam heeft. Zodra je weet wat het is waarom je kind anders is dan je had gedacht of verwacht kun je verder. Je kunt kijken wat je kunt doen om je aan te passen aan je kind zodat je kind zich blijft ontwikkelen. Sowieso zijn we al goed op weg maar ik heb het gevoel dat we een beetje vast gaan lopen omdat we niet weten hoe we hem kunnen motiveren om iets te doen wat hij (op dat moment) niet leuk vindt. Je zou toch denken dat een kind interesse heeft als je iets voorstelt? Nee dus. Dat is hier niet altijd het geval. Door te weten waar het aan ligt scheelt enorm veel.

Hoe moet dat in de toekomst?

Ja ik ben bezorgd want hoe moet dat in de toekomst? Zal hij kunnen aarden in de maatschappij? Zal hij geaccepteerd worden? Naar wat voor school moet hij straks? Kan en mag hij op speciaal onderwijs of moet hij eerst naar een gewone basisschool? Zal hij ooit een lieve vriend of vriendin krijgen? Hoe zal hij zich ontwikkelen? Kan hij straks een baan krijgen? Zal hij ooit op zichzelf kunnen wonen? Het lijken natuurlijk allemaal vragen die elke ouder heeft maar nu met deze uitkomst van het onderzoek zijn deze vragen die ik nu wel heb en eerst veel minder. Eerst dacht ik van komt tijd komt raad. We zien wel hoe het gaat lopen. Nu hebben deze vragen een andere lading.

Waarom Nu?

Ik ben ook boos, ja dat mogen jullie eerlijk weten. Boos omdat het niet eerder ontdekt was maar ook boos dat dit mooie knulletje dit mee moet dragen. Dat verdient hij niet vind ik. Dit steekt heel af en toe de kop op maar dan zegt mijn innerlijke stem dat hij zelf toen hij nog in het licht was hiervoor heeft gekozen om te leren hoe het is om autisme te hebben èn hij heeft ons als ouders uitgezocht om hem hierin te helpen. Wij kunnen dit aan. Ook omdat wij weten waar onze zwakheden liggen en omdat wij ons best doen om te luisteren naar ons gevoel en naar hem. Dit proberen we te combineren. Toch neemt het niet weg dat ik wel boos ben om het feit dat we er eerder achter hadden kunnen komen.

Ik ben gelukkig

Ja ik ben gelukkig met mijn gezin. Met onze zoon want hij is ons zonnestraaltje en onze grote knuffelbeer. We kunnen op de meest onhandig momenten (bijvoorbeeld als hij op de wc zit) een knuffel krijgen. Zie dan maar eens uit die omhelzing te komen en dat aardig te doen. Zomaar uit het niets kan die knuffel dan komen. Ook als ik sta dan heb ik ineens een peuter aan mijn been knuffelen. Goed ook niet handig maar zo lief. Van bepaalde uitspraken zinnen en woorden kan ik zo gelukkig worden. Laatst zij hij :Hallo papa! Nou dat was een smelt moment. Als ik zijn schaterlach hoor bij shimmer en shine dan moet ik gewoon ook op zijn minst glimlachen. Als ik hem zie liggen als hij slaapt ligt er een ontspannen en gelukkig mannetje in zijn bedje. Als onze zoon wakker wordt voor wij wakker zijn is hij vrolijk en heel gezellig. Ik heb het vermoeden dat hij eerst een poosje in bed wakker aan het worden is voor hij vrolijk uit bed stapt en ons wakker maakt. Daar is hij ook een vrolijk ster in. (Natuurlijk ben ik ook blij met mijn man maar dit blog gaat voornamelijk over onze zoon 😉 ).

Ik ben TROTS op mijn zoon

Wat ik vooral ben is trots. Ik ben zo trots op onze zoon. Ja hij is anders, ja hij heeft autisme, ja hij zal moeten knokken maar hij heeft al enorm veel bereikt in minder dan één jaar. Hij is gaan praten, maakt grote zinnen, stelt vragen aan ons als hij iets gedaan wil hebben en hij zingt af en toe een paar woorden mee als ik ook zing. Hij is al eventjes zindelijk. Overdag en ’s nachts! Dat is best iets waar wij trots op zijn. Wij zijn ook trots op zijn veerkracht en vertrouwen in ons. We hebben hem naar een plek gebracht en hij moest zich maar aanpassen en dat heeft hij gedaan. Wel in zijn tempo en dat hebben wij gevolgd. Wij nemen hem zo af en toe mee naar plekken die hij niet kent en hij doet zijn best om ons te vertrouwen en probeert zich aan te passen. Onze zoon doet zijn best om mee te gaan met boodschappen doen en dat gaat ook steeds beter. Zeker als ik duidelijk afspraken maak met hem. Hij kan beter met lastige emoties omgaan dan een jaar geleden. Zo zijn er wel meer dingen waarom ik zo trots ben op hem.

Beter gelijk door de emoties heen dan wachten

Al die emoties die hierbij komen kijken zijn best lastig. Zeker de negatieve emoties zoals boosheid, twijfel het onzekere gevoel. Daarnaast staan de positieve emoties die veel sterker zijn en waar ik weer blij van word als ik er ook maar even over nadenk. Ik sta al deze emoties toe want als ik dat niet doe krop ik het op en raak ik er later in verstikt. Dat is ook niet goed. Ik heb al een aantal jaar gelden geleerd dat je het beste gelijk door de emoties heen kunt gaan dan ze in wachtstand te zetten want dan kan ik mijn emoties een betere plek geven dan dat ik er een jaar mee wacht.

http://www.krachtigemoeders.nl/wp-content/uploads/2016/10/IMG_20161030_222755-575x1024.jpghttp://www.krachtigemoeders.nl/wp-content/uploads/2016/10/IMG_20161030_222755-e1477907989374-150x150.jpgAnnemiekGastblogger Annemiekautisme,emotiesAutisme, en nu? Dan hoor je dat je kind autisme heeft. Wat dan? Sinds we weten dat onze zoon  autisme (ASS) heeft zijn er heel veel emoties door mij heen gegaan. Zo ben ik verdrietig, trots, bezorgd, onzeker, opgelucht, blij, boos, machteloos gelukkig. Al deze emoties zijn de afgelopen weken wel gepasseerd....Blogs die net even anders zijn